A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O documento com as diretrizes da política
vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em
vigor ainda em2013. A informação foi divulgada pelo
coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José
Eduardo Fogolin, que participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras,
promovido pelo PSB na Câmara dos Deputados.
Segundo Fogolin, a política nacional vai
ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar
essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a
cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a
7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da
população.
Fogolin explicou que a Política de
Atenção às Pessoas com Doenças Raras vai definir, por exemplo, onde os
pacientes vão ser atendidos. Segundo ele, o SUS vai habilitar serviços de
diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. É
fundamental, porque, hoje, os pacientes com doenças raras são acompanhados em
diversos setores e não têm uma direcionalidade, uma organização na assistência
para esses pacientes. E mais do que isso: a Política de Atenção às Pessoas com
Doenças Raras traz um grupo maior de exames para serem feitos diagnósticos
dentro do Sistema Único de Saúde.”
De acordo com o especialista, é a
primeira vez que um país realiza uma política ampla para que se faça o
diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.
O terceiro-secretário da Câmara, Maurício
Quintella Lessa (PR-AL), que também é presidente da Frente Parlamentar de
Doenças Raras, afirmou que o colegiado já existe ha mais de um ano e nunca
conseguiu ser atendida em audiência pelo Ministério da Saúde, apesar dos
diversos pedidos enviados.
Segundo o deputado, o maior objetivo da
frente é fazer com que a sociedade civil e o governo saibam que existe um
movimento que vai exigir maior atenção para as doenças raras. Ele afirmou
também que foi sensibilizado pela causa das doenças raras, apesar de não ter ninguém
da família com esses tipos de doença.
O deputado Romário (PSB-RJ), que
coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o
órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus
familiares. Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo ministério
seja colocado em prática”, disse. “Nós, deputados e senadores, sabemos das
nossas dificuldades para implementar ou modificar uma lei. Mas vocês, do
Executivo, também com dificuldades, têm a obrigação de colocar as coisas em
prática, para que as pessoas com doenças raras possam ter uma qualidade de vida
melhor, acrescentou Romário.
Segundo Romário, o objetivo do evento foi
conscientizar parlamentares, integrantes do governo e a sociedade, de um modo geral,
sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e
tratamento adequados.
Diagnóstico correto
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro,
esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro
Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi
obter o diagnóstico correto.
Segundo Claudeth, se a doença tivesse
sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida dele teria sido maior.
Levou uns quatro ou cinco anos até a gente chegar a um diagnóstico, mas sempre
buscando os porquês. Depois que a gente teve o diagnóstico, era o como - como
tratar, como fazer. Nas perguntas todas que a gente fazia, sempre as respostas
não vinham. Por esse motivo a gente resolveu, com o que a gente aprendeu,
partilhar, porque, se a gente não partilhar, não valeu a pena passar tudo o que
passamos.
A Atrofia de Múltiplos Sistemas que
acometeu o marido de Claudeth Lemos começou com a incapacidade de articular
palavras e levou ao enrijecimento do corpo, tornando impossível atos simples
como virar de um lado ao outro da cama e até engolir a própria saliva.
Tratamento duvidoso no exterior
O professor Natan Monsores, do
Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por
falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas
crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no
exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do
Sistema Único de Saúde.
O médico lembrou que a pessoa com
síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de
disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.
Monsores também destacou que o médico
geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas
não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos.
Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo
psicológico para os pacientes e seus familiares.
Por fim, ele citou o caso de um paciente
que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas
por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As
pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reivindicou.
Exposição fotográfica
Também em comemoração ao Dia
Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição
fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença
mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria
Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana
Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.
A mostra assinada por sete fotógrafos
pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até hoje (28), das 9h às 18
horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.
Fonte: Câmara dos Deputados Federais
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